11月7日，辉瑞罕见病以“科学致胜 为爱护罕”为主题再赴进博之约。在血友病领域，辉瑞洞察患者诊疗全程痛点，积极倡导、推动、支持相关规范化诊疗体系的完善措施，就“精准帮扶，回归社会”促进工程战略合作意向签约仪式和六色光-中国血友病“同质化诊疗、属地化管理”综合关爱促进计划战略合作意向启动仪式两大项目，与多方达成合作意向，协同构建“线上+线下”一体化、数字化血友病管理新模式，助力血友病患者回归自如生活。

  辉瑞中国区总裁彭振科表示：“‘让每一位罕见病患者重启新生’是辉瑞的坚定承诺。辉瑞长期致力于推进血友病的治疗与患者关爱，同时提供A、B两型血友病治疗药物，加速了血友病从按需治疗到规律性因子替代治疗新时代的到来。作为中国罕见病诊疗体系的重要组成部分，辉瑞将继续与中国政府、行业和社会各界密切合作，进一步推动血友病综合诊疗新篇章的开启，携手实现‘健康中国2030’宏伟目标。”

  辉瑞全球生物制药商业集团中国区总裁彭振科

  中国罕见病联盟理事长李林康强调：“罕见病诊疗是一个系统工程，中国罕见病联盟正努力建立良好运行的罕见病诊疗生态圈。我们携手辉瑞在血友病领域率先进行探索，未来可以为更多的公益帮扶、科技创新等形式新颖的项目厘清方向，更好地以实际行动助力血友病等罕见病患者群体的持续性规范化治疗，帮助我国罕见病患者更好地从诊疗中获益。”

  科学关爱精准帮扶，重启血友病患者回归之路

  进博之际，辉瑞与中国罕见病联盟、中国社会救助基金会、平安健康集团就 “精准帮扶，回归社会”促进工程达成战略合作意向。通过多层次治疗保障、一站式管理平台、数字化高效医患教育、系统化技能培训等诸多创新举措，帮助患者就近接受同质化规范化的诊治，早日回归社会。

  中华社会救助基金会理事长郑国君在致辞时强调要立足血友病患者需求进行综合管理，让其更好融入社会、正常地学习、生活和工作。

  “精准帮扶，回归社会”促进工程战略合作意向签约仪式

  科学关爱创新引领，构建血友病数字化解决方案

  辉瑞中国支持的六色光-中国血友病“同质化诊疗、属地化管理”综合关爱促进计划以“体系建设”、“中心建设”、“患者管理” 三大体系为依托，通过“以患者为中心”的一体化患者管理服务解决方案，整合线下、线上服务，实现从诊疗到居家康复到便捷医保支付的综合服务体系，让患者得到长期关爱。并且，促进同质化诊疗、属地化管理，提升血友病患者全周期诊疗管理体验，实现中国血友病管理从“不死-不疼-不残”到逐步慢病化管理的愿景。

  中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳表示：“血友病是罕见病综合管理的典范。此次综合关爱项目的合作，以技术平台为中心，整合血友病综合管理全链路相关节点，通过积极推进血友病防治体系建设和‘以评促建’推进血友病中心建设二大核心举措，构建‘药品+诊疗+支付+护理+心理+患教’6C(Care)综合关爱患者管理服务，助力血友病患者实现自如人生的最终目标。”

  科学关爱综合管理，助力血友病诊疗新机遇

  中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授表示：“未来，我们仍需进一步加大力度，加快推进各级血友病中心的建设速度和规模，同时需要加快推进血友病中心的评审推进工作，希望可以涌现更多和辉瑞一样的优秀企业，与中国罕见病联盟、中国血友病协作组等更多社会力量一起，助力提升各级血友病中心的治疗水平，惠及所有患者。相信在大家的共同努力下，一定可以实现‘同质化诊疗、属地化管理’的远期目标。”

  辉瑞中国区罕见病事业部总经理宋发贤表示：“辉瑞深度挖掘血友病诊疗经验，充分利用全球罕见病先进理念，以持续创新为罕见病临床提供更有效的综合关爱解决方案，为罕见病诊疗贡献‘辉瑞智慧’，为临床医、患灌注更多信心和决心。此外，辉瑞正积极布局罕见病基因疗法，希望借助全球前沿科技的力量，助力我国罕见病诊疗取得下一阶段全新突破。”