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这家“不一样”的书店有位“不一样”的店员
金羽翼画室内存放的自闭症孩子们的画。新华每日电讯记者尹平平摄
康睿在北京外研书店中他的专属画室里画画。新华每日电讯记者尹平平摄
新华每日电讯记者尹平平
每逢周四,在北京外研书店咖啡厅点单的人,都会获得附赠的一张书签,上面绘有二十四节气图。送书签并不是为了提醒读者当日的节气,而是向他们介绍一位店员——书签上图案的作者康睿。
康睿今年23岁,入职外研书店已近4年,每周只有周四这天来书店上班。即使你恰巧这一天来逛书店,也不一定会见到他。康睿多数时间都在书店咖啡厅旁边的画室里,关着门画画。他的工作是为书店举办的活动手绘海报,以及绘制书签、明信片等文创产品。
偶尔,他会突然冲出画室,到书店走廊或咖啡厅溜达。有一次,康睿径直走到一个正在安静读书喝咖啡的女大学生身旁,突然坐下,拉住她的手,大声问:“姐姐!你是哪年出生的?”
女大学生吓得惊慌失措,她的男朋友怒不可遏。书店总经理付帅赶紧跑来道歉:“对不起!他是我们的店员,患有自闭症。他没有恶意,只是有时会控制不住自己的行为。”
从那以后,每逢康睿来上班的周四,外研书店咖啡厅都会为客人赠送书签,并告诉对方:书签上手绘图案的作者,是我们店里的同事康睿。他是一位自闭症人士,有时行为稍微有点特殊,如果今天不慎打扰到您,请多包涵。
如果毕业后只能回家,“相当于被打回原形”
康睿来北京外研书店正式上班之前,付帅只见过他的画,并没见过这个人。康睿作品的线条、色彩、明暗都恰到好处,给人亮丽又温暖的感觉。
付帅是在全国残障少年儿童艺术大赛获奖作品展览上看到康睿的画。他因协办赛事,与主办方之一的金羽翼残障儿童艺术康复服务中心(下简称“金羽翼”)接洽。在与金羽翼创始人张军茹交流过程中,付帅才开始了解自闭症群体。
自闭症是一种先天的精神疾病,自闭症人士的面相与常人差异不大。随着近些年的科普和各方努力,已有很多社会机构开始为自闭症儿童提供学习、康复等支持。“但难在他们成年之后”,张军茹看着上台领奖的几个男孩子,对付帅说。他们个子都在一米八左右,一副大小伙子模样,也看不出有什么异常。
“目前社会和学校能为自闭症孩子提供的支持,多数到他们18岁成人为止。从学校毕业后,他们实际上无处可去。”张军茹说。
自闭症又被称为孤独症,这一群体的最主要特征之一,就是社会交往障碍。他们难以理解他人的情绪反应,也难以根据社交场合调整自己的行为。对于自闭症人士来说,进入职场工作几乎难以想象。
张军茹印象很深,曾有一位她接触过的自闭症儿童,18岁从特殊教育学校毕业时状况还不错。相对于学校,毕业回家后封闭的环境让他感到不适。刚开始,他还每天下楼散步,但控制不住情绪时会打人。因为打伤了小区里的保安,家人不敢再让他出门。他的病情每况愈下,甚至不再说话。
虽然自闭症群体不善于社会交往,但他们也渴望走出家门。社会各界对自闭症儿童的支持和扶助,目的都是帮助这些深陷孤独的孩子们学会与外界接触,适应社会生活。可是由于他们成年后往往在社会中无处容身,只能回到家里重新把自己封闭起来,“相当于被打回原形”。与这个特殊群体打了十几年交道的张军茹特别遗憾。
康睿自12岁起到“金羽翼”学画画,张军茹看着他从少年成长为青年,绘画水平越来越高。他们也创造了很多机会,带康睿到世界各地参加画展和文化交流活动。眼瞅着康睿即将离开校园,离开“金羽翼”等各界为自闭症少儿开办的社会机构,等待他的未来会是什么样的?张军茹甚至有点不敢想。
说者无意,听者有心。付帅觉得自己也许能帮到康睿,康睿说不定也能帮到书店——一直以来,付帅都很希望能有位会画画的店员,为书店举办的读书分享会等活动手绘海报。
付帅特别喜欢一本名为《今日店休》的书,作者坂本健一终生在日本大阪经营一家名为青空书房的旧书店。后因年老体衰每周择日休店时,坂本先生总是手绘海报告知读者。除了休店信息,他还会在海报上写下他对书的眷恋,画出对人生四时的温暖感慨。久而久之,海报本身也成为了青空书房的文化符号。
付帅从中感受到一种书店独特的温度。看了康睿的画,付帅觉得也许他就是自己一直想找的人,就主动提出请康睿来书店工作。
“我要上班了,新生活开始了”
首先认为不可行的是康睿的妈妈。虽然她对这个从天而降的工作机会喜出望外,可她太了解康睿了,她担心儿子不能胜任。
付帅约康睿妈妈见面,想多了解些情况,可康睿妈妈提出的问题更多:
“书店往来的人很杂,康睿频繁见到陌生人,紧张害怕怎么办?”——“我们会专门分配一个画室,让他单独在里面画画。”
“康睿坐不住,没有办法坚持天天上班怎么办?”——“可以一周来一天,其他时间由你们自行协调,只要把安排的绘画工作按时完成就可以。”
“书店工作人员没有和自闭症群体接触的经验,遇到不可控的情况,耽误书店正常营业怎么办?”——“我们确实不懂,你可以陪康睿一起来上班,我们一起跟他沟通交流。”
“书店环境安静,如果康睿控制不住突然兴奋大叫,或者跑来跑去,打扰到读者怎么办?”——“我们会想办法和读者去解释。”
……
这些疑虑付帅都一一给出答案,他坚持要提供这份工作给康睿:“这样不光让康睿能接触社会,也让社会能接触到他,认识他们这个群体。如果大家连接触机会都没有,哪来的理解和包容?书店是文化的展示窗口,更是文明的展示窗口。一个文明的社会,应该给他们提供融入的机会。”
康睿妈妈也再想不到什么理由,能拒绝儿子的这个工作机会。2018年4月2日,世界自闭症日当天,康睿正式成为这家书店的一名店员,书店还专门为他举办了入职仪式。
康睿入职时送给书店一幅画:花红柳绿、蓝天白云,有鸟在彩虹顶端翱翔。画面上还有一个男孩穿着洁白的衬衫打着领带挎着包,那是康睿画的自己。旁边还写着“我要上班了,新生活开始了”。付帅把这幅充满童趣的画装裱起来,挂在书店为康睿准备的画室里。
“其实,他并不理解什么是上班。”康睿妈妈告诉记者,“这都是我让他画的。我告诉他画一些好看的东西,能表达出你高兴的东西。然后盯着他画。不然,他画鸟的时候,永远要在鸟下面画一坨屎,我也不知道为什么。”
但大家都能看出来,康睿来上班确实很高兴。“每周四说要去书店工作,他特别兴奋,一大早催着我赶紧穿大衣出门。”康睿的妈妈说,“康睿尤其喜欢去书店的儿童阅读区。画画累了,他常去那个区域看书。”而康睿妈妈曾隐隐担心过的职场霸凌,从没有发生过。
付帅庆幸康睿的妈妈陪儿子一起来上班。康睿突然高声喊叫和跑去打扰读者的情况,发生得并不多,店员们主要苦于不知道该怎么跟他交流,往往要靠康睿妈妈从中“翻译”。
康睿不是总能听明白同事们在说什么,或者根本听不进去。更多的时候,他都沉浸在自己的世界里,自言自语或开怀大笑。店里安排任务只能交代给他的妈妈,由妈妈督促他完成。
说服康睿按要求画画需要一定的时间,让他明白要画的内容也需要一定的时间,画画本身更需要时间。显然,这样不如自己随心所欲地画他喜欢的西游记、喜羊羊与灰太狼自由,康睿有时也会焦虑,甚至会拖延。
北京外研书店隶属于北京外国语大学。2021年是北京外国语大学建校80周年,康睿要在校庆活动前画出一套学校的风景画,挂在庆典活动现场,并制作成明信片赠送给返校参加活动的校友们。这套明信片,康睿用了好几个月时间才画完。
那段时间,他经常攥着拳头高声念叨:“北外80周年!北外80周年!北外80周年!”嘴里一边说着,一边用很快的步伐在屋里绕圈,无法坐在桌前安心画画。康睿妈妈解释说,他其实不擅长画这些,又知道这是不得不画的工作任务,会感到有压力。
他并不是绘画天才,只是在模仿
康睿的画不仅摆在书店里,还挂在校园教学楼中。他为北京冬奥创作的画,由北京外国语大学的冬奥志愿者帮忙捐赠给北京冬奥组委会,挂在办公区,让运动员和工作人员都有机会看到。康睿的画还被做成书签、明信片、台历、抱枕等各种衍生品。
人们看到这些画,并了解到作者的故事时,难免会发出“自闭症人士都是天才!上天为他们关上一扇门的同时,也打开了一扇窗”的感叹。但张军茹却摇头说,“自闭症群体中有文艺天赋的,和普通人群中的比例差不多,而且要经过更为艰难的长期训练。”
5岁时,康睿连笔都握不住。帮他进行感觉统合训练的特教老师告诉康睿妈妈,自闭症儿童的感觉特别敏感,对常人来说用手触碰东西这种再普通不过的事,对他们却显得格外刺激。康睿妈妈就每天用小毛刷为儿子轻轻地刷手掌,教他捏一些有钝刺的塑胶球。持续了一段时间,才帮康睿实现手部的脱敏。
12岁左右,康睿刚到“金羽翼”学画画时,连画个圆都很吃力。陪着他上课的爸爸,只当儿子出门有个去处,从没奢望过他能画出什么名堂,更没有想到未来有一天,康睿还能靠画画获得一份工作。
虽然康睿很少用言语表达,绘画老师汪俊俊从他的画中仍能看出来,他逐渐在一些明暗等细部有了自己的想法。即使如此,他只能照着物体或照片模仿,而不是凭想象创作。
康睿擅长画风景和静物,他画的人物总是模样古怪。康睿妈妈分析,可能因为他眼中的人脸和常人看到的人脸不同。康睿画的人总是没有下巴,他自己擦嘴洗脸也从不擦洗下巴,仿佛根本没有长。
画画带来的荣誉和积极反馈会让康睿高兴,但真正促使他完成绘画任务的,并不是这些所谓的成就感,而是妈妈的许诺。“小时候答应画完给他买点什么东西,后来是要给他点好吃的。”康睿妈妈笑着说,“现在好吃的也唬不住了。一般都是得答应他,画完一个大活儿,带他出远门玩一趟。”
康睿妈妈不仅要陪伴康睿上下班,帮他“翻译”工作内容,还要兑现对他的各种许诺。生活忙碌又紧凑,康睿妈妈不仅毫无怨言,而且乐此不疲。对于他们娘俩来说,没有什么能比“有地方可去,有事情可做”更让人欣慰的了。
用包容和融合给他们希望
曾经,无论是康睿这个小家庭,还是整个社会,对自闭症的认识都相当有限。康睿5岁前,还没有确诊自闭症,有一次康睿眼睛不舒服,妈妈带他去医院检查。眼科医生面对康睿异常的反应不知所措,无奈对康睿妈妈说:“这样的孩子,以后就别带出来了。”
连医生都这么说,连医院都不让去,他们还能去哪里呢?康睿妈妈的眼泪当场流了下来。从康睿出生开始,妈妈就再也没能上班,陪着康睿孤单又艰难地成长。
很长一段时间内,康睿爸爸因受不了旁人对儿子异常举动的侧目和议论,没办法独自带他出门。沉浸在自己世界中的康睿是感受不到这些的,除非直接的冲突才会刺激到他。康睿妈妈也不是始终坚强,直到近些年那些异样的眼神少了,理解的声音多了,她也终于“免疫”了。
康睿确诊自闭症后,一直就读于特殊教育学校。北京市健翔学校的教师米洁是康睿曾经的班主任。她告诉记者,进入高中阶段后,学校会教自闭症的孩子们打理酒店床铺、烘焙面点、超市收银等具体的职业技能,康睿他们多少都能学会些。但无论学校多用心,也只能教到他们18岁,毕业后怎么办?学校实在管不了那么远。
自闭症人士肢体健全,精神残疾,鲜有治愈。当他们年龄还小的时候,社会对他们会更宽容友爱。待他们年龄增长到20岁左右,虽然身体已经成年,精神上仍然是个三五岁的小孩子,甚至还不如。一般人因难以识别,只会单纯认为他们有精神疾病,避之不及,而少了那份对孩子的怜爱。
付帅的女儿正在上小学,回想起女儿幼儿阶段的样子,他觉得自己能理解康睿的行为举止。“就当他是个小孩子嘛!”他总是对周围人说。可当康睿在书店缠住付帅,滔滔不绝地跟他讲自己最爱看的湖南卫视综艺节目根本停不下来时,付帅也会有点吃不消。
张军茹很清楚,雇一个自闭症员工,对多数企业来说都是不划算的。“你要为他提供额外的空间、设备,尤其是人力去照顾他们。但是对于自闭症群体的家庭来说,这份工作却会带来翻天覆地的变化。家长们不是指望他们靠这份工作挣钱自立,而是看到这个特殊群体有了被社会接纳融合的希望。”
因为自闭症人士生活难以自理,终生都需要家人照顾,他们的父母最害怕的是自己衰老。“我们多活一天,就能多照顾他一天。”康睿爸爸越是这么说,越是担心孩子的未来,毕竟他和康睿妈妈头发都已花白。
天下没有不散的筵席。付帅会担心他因为工作调动,没办法一直像现在这样关照康睿。好在所有店里的员工都把康睿当成自己的家人那样守护。虽然不知道自己将在哪里退休,但是付帅希望康睿能在书店退休,把书店始终当成另一个家。