这里的锦旗,来自生命的最后一站
新华每日电讯记者袁慧晶 胡晨欢
在江西省肿瘤医院住院大楼的22层,有一个独特的病区:
在这里,病人离世后,医护人员常常能收到家属送的锦旗;这里的病房数和床位数比其他楼层要少一半多,却辟出了关怀室、静修室、植物认领区等生活空间;每间病房门口都悬挂着一个“HOME”的门牌,楼道里还装饰着很多绿植、暖心的小摆件……
这里是安宁疗护病区,也是走向生命尽头的病人及其家属的“诺亚方舟”。它无法带着人们通向治愈的彼岸,却以最平稳的状态让人们与死亡达成和解。在这个病区,已经被医学诊断为没有太大治疗价值的患者被以另一种方式关注并呵护——控制疼痛及其他症状,拥有了过好余下每一天的勇气。
无数温暖的瞬间、深情的告别在这个病区里发生,也向人们传递着一种理念:善终,从来不是“好死”,而是好好地活到终点。
离死亡最近,也最暖
这里是离死亡最近的病房。“平均每三天就要送走一位病人。”江西省肿瘤医院安宁疗护病区负责人施敏告诉记者,安宁疗护病区的收治对象,往往是其他科室认为在现有医疗条件下没有进一步治疗意义的病人。
对于这些特殊的病人及其家属来说,这里是医院中最温暖的存在。
“小小的桥/连接着两岸/我骑着车/从这头到那头/时间仿佛看不到尽头/不知道/河水已经流到了哪里/是不是带着我们年轻的笑声/走过四大洋/又回到了泸溪河……”这是石老仔给妻子写的一首情诗,也是他为妻子的最后一个生日准备的礼物。
他的妻子2023年10月23日来到安宁疗护病区,当时卵巢癌已经进展到IV期。在2019年妻子患癌之前,石老仔一直在外跑长途货运,夫妻35年却聚少离多。
历经5年抗癌岁月,石老仔明白,属于妻子的时间不多了。
“其他科室的医生说,老伴的身体已经不能再接受任何抗肿瘤治疗了,只有这里能帮她减缓痛苦。”石老仔回忆起那段日子依然伤感。那段时间,他在尽可能满足妻子的一切心愿。
他想到,妻子过去总埋怨他没对她表白过,“我就想着给她一个惊喜,为她写一首诗,再念给她听,让她在生日当天圆了这个心愿。”
白天,石老仔要照顾陪伴妻子;晚上,当妻子入睡后,他就开始写诗,把和妻子相识、相知、相许、相伴的日常点滴凝聚在文字里,就这样,反复修改,足足写了近半个月才完成。
2023年12月8日是石老仔妻子的生日。病区的医护人员和志愿者提前一个礼拜就开始为他筹备这场惊喜。那一天,在儿女和孙子的见证下,石老仔为妻子点燃了生日蛋糕上的蜡烛,将对妻子的感激和眷恋凝聚成一首诗的告白,听哭了病房里的所有人。
“这个生日仪式其实也是给我的礼物,他们帮我实现了妻子的愿望。”石老仔说,安宁疗护病房有着不一样的温度,不仅对病人,甚至也让家属感到温暖。
据国家卫生健康委统计,国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市(区)。江西省肿瘤医院的安宁疗护病房从2018年11月起试点,截至2024年3月底,已收治患者1553人次。
很多人像石老仔的妻子一样,在这里找回了面对生命苦难的坦然,完成了属于自己生命最后的仪式感:
有人每天都要看报纸,时刻关心着外面的世界;
有人紧握手中的画板,努力描绘出生命最后的色彩;
有人撒娇让老公背着在病区里溜达,无意间秀起了恩爱;
有人为自己织起毛线帽,头发因为化疗掉光的她想换一种方式美丽……
安宁疗护并不意味着放弃治疗
阿图·葛文德在《最好的告别》中写道,尽全力救治也许不是最正确的做法。而接受个人的必死性、了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,不是一种顿悟。
类似的思考,让施敏成为了江西省第一位以安宁疗护为专业的医生,一干就是五年多。“其他专业的医生,思考得更多的是如何治愈疾病。而我们却希望病人能更加坦然地面对死亡。”施敏说。
基于这种理念,安宁疗护常被误解。有人认为,到安宁疗护病房就等于放弃治疗,是等死。
“进入安宁疗护病区不等于放弃治疗,只是目标换成了改善病人状况,比如减轻疼痛、呕吐或其他症状。当病人症状减轻,依然可以重新接受以治愈为导向的治疗。”施敏说,她们的目标是让每一位病人都能好好地、以自己想要的方式活到终点。
尽管安宁疗护并不以延长生存期为目标,但记者了解到,在这里接受了安宁疗护服务的病人中,有近一半的生存期都比原先预计的要长。至今仍有一位去年被评估“生存期不超过三个月”的病人,已经“五进五出”病房,现在居家生活。
这里为何如此神奇?也许从布局上,我们能窥知一二。漫步于此,记者感受不到普通病区的喧嚣和拥挤,甚至连病人的呻吟都少有听到。病区的南面还有一个专门给家属放空的大阳台,可以静坐喝茶,可以欣赏绿植,也可以远眺窗外,放松心情。这里有一面心愿墙,贴满了家属对病人的美好祝愿,心愿卡可以在护士台自由拿取。
“我们尽可能地让这里的环境更舒适、更宽敞。整个病区只有24张床,其他差不多大小的病区可能要达到57张。病房也只有双人间和单间,这是考虑到家属陪护的需求。”施敏说,在日常的查房过程中,医生除要关注病人病情外,也会关注他们的家庭关系、情绪心态和疾病控制以外的其他需求。
用病房和病床省下的空间,病区开辟了中医治疗室、淋浴室、关怀室、静修室等。而最受欢迎的莫过于淋浴室。
沐浴,对普通人来说是件日常小事;但对浑身插满各种导管的癌症晚期病人来说,却是一种奢求。
在这里,不用担心沐浴给他们带来的风险。淋浴室引进的设备,能让患者躺着淋浴,避免了因为体弱带来的摔倒风险。医生们会评估病人的身体状况是否能接受沐浴服务。对于全身插管、有沐浴需求的患者,护士们会提前做好管道的加固、包裹工作,再用最专业的手法、最轻柔的动作,让沉重的病躯重回清洁和柔软。
作为一个正常人,你可能很难想象沐浴带来的力量。护士长罗念平记得,有一个不到40岁的男患者,来到病房后一直处于不配合治疗的状态,“但只是给他洗了三遍头发。他就抱着哥哥开始哭,说想再试试,并开始规划后续的治疗方案”。
而沐浴也只是安宁疗护病区的一项常规服务。在这里,医护人员会在积极有效的症状控制前提下,加入舒适护理、人文关怀以及心理慰藉等手段,让每一名走到人生边上的病人重新找回心灵的平静。
“希望这里能够让人们好好告别”
大多数的离别,并没有长亭古道,也没有十里相送;也许只是一个普通的清晨,你爱的人,永远留在了昨天。但有些遗憾的是,死亡如此凶猛,对死亡讳莫如深的我们,大多没能和那个留在昨天的人好好告别。
江西省肿瘤医院的安宁疗护病区,打造的就是这样一个适合告别的空间。
施敏说,安宁疗护的服务对象其实是以患者及其家属为单位的。有很多像石老仔一样的家属,在至亲走向生命终点的时刻,一度迷茫、慌乱而无助,但在安宁疗护的帮助下,最终坦然面对分离、好好地完成和家人的告别。
“主治医生会告诉我们接下来要面临哪些情况,做好哪些准备,了解我们的意愿,也会给我们做心理疏导,再根据我们的意愿安排后续事宜。”石老仔说,因为是外地人,他和妻子最终选择了出院,想要落叶归根。
也有人选择在这里和家人、和世界告别。罗念平想起了那个7岁的小姑娘,在姐姐的怀抱中,眼角流下了一滴眼泪;那个要老公背着走的大姐,最后还紧紧被老公拉着手……
“每天都和离死亡最近的人群打交道,会不会负能量爆棚?”记者问。
“死亡是每个人的终点,其实我们也是为了自己。”医护人员们回答。
施敏告诉记者,她们希望,在未来的某一天,当自己的生命也走向尽头时,有这么一个港湾,能让自己和家人感到平静;也希望有这么一群人,能够理解她们彼时真正想要的。
需要正视的是,当前安宁疗护的大众接受度还不高。施敏坦言,只有两成左右的患者是明确知道入院要接受安宁疗护服务的,大多数家属都打了“疼痛治疗”的幌子。医院也出于这样的考虑,在病区门口挂上了“安宁疗护病区”和“疼痛病区”两块牌子。此外,现行的医疗收费标准是为了治病而设立的,导致“以最少的医疗干预减轻患者痛苦”的安宁疗护较难产生收益,间接影响了人才队伍的壮大发展。
以施敏所在的科室为例,有4名医生、11名护士,近年来,流动性为零。“收入少、压力大、技术要求高,确实比较难吸引人来。”施敏期盼,通过正在开展的国家级试点,找到让患者和家属能接受、可负担,医护人员留得住、安心干,服务机构止亏损、有创新的良性运作机制,让更多家庭享受到安宁疗护服务。
愿每个人都能被这个世界温柔以待。